Der Digitale Epilepsie Notfallausweis (DENA) der neuraxFoundation erleichtert den Alltag von Menschen mit Epilepsie

Für Menschen mit Epilepsie, die mehr benötigen als Medizin, hat die neuraxFoundation DENA, den ersten digitalisierten Epilepsieausweis, entwickelt. Mit ihm ist Betroffenen bei Notfällen in der Öffentlichkeit eine angemessene Behandlung garantiert. Denn auf dem Digitalen Epilepsie Notfallausweis ist eine Erste-Hilfe-Anleitung gedruckt, die auch unerfahrenen Ersthelfern hilft, die Ruhe zu bewahren und angemessene Maßnahmen zu ergreifen. Zusätzlich enthält der Ausweis detaillierte Informationen zum Karteninhaber, die auch für Mediziner nützlich sind.

 

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der einzelne Hirnbereiche übermäßig aktiv sind und zu viele Signale abgeben. Dies löst die sogenannten epileptischen Anfälle aus, die sich in Muskelzucken bestimmter Körperregionen äußern. Manchmal kann aber auch der gesamte Körper krampfen und Bewusstlosigkeit eintreten.

Manche Menschen haben schon in der Kindheit ihren ersten Anfall, andere erst im Alter – Epilepsie kann in jedem Lebensalter auftreten. Betroffene haben zwischen den epileptischen Anfällen keine Beschwerden und können nie genau voraussagen, wann der nächste Anfall auftritt. Einige ziehen sich deshalb mehr und mehr aus der Öffentlichkeit zurück.

Medikamente können das Auftreten der Anfälle verhindern und dabei helfen, die Lebensqualität deutlich zu steigern – jedoch wirken sie nicht bei allen. Etwa 30 % der Betroffenen erleiden trotz medikamentöser Behandlung weiter regelmäßig Krampfanfälle. Für diese Menschen stellt die Krankheit eine besondere Belastung dar.

Um ihnen mehr Sicherheit zu geben, hat die neuraxFoundation DENA erstellt. DENA gibt Menschen mit die epileptischen Anfällen in der Öffentlichkeit mehr Sicherheit.

 

Wozu benötigt man einen Epilepsieausweis?

Epilepsieausweise sind nichtoffizielle Ausweisdokumente. Deshalb gibt es verschiedene Modelle von unterschiedlichen Anbietern. Wenn eine Epilepsie ärztlich diagnostiziert wurde, ist es sinnvoll sich einen solchen Ausweis anzulegen.

Bei einem Anfall informieren die Ausweise Ersthelfer über die diagnostizierte Epilepsie und, dass die beobachtbaren Symptome wahrscheinlich auf diese Krankheit zurückzuführen sind. Für unerfahrene Ersthelfer liefert der Epilepsieausweis wertvolle Hinweise über die einzuleitenden Maßnahmen.

Oft muss kein Rettungswagen gerufen werden, da es sich bei epileptischen Anfällen nicht um einen Notfall handelt, obwohl die Krampfanfälle auf Außenstehende bedrohlich wirken können. Nur wenn der Anfall untypisch verläuft oder er länger als fünf Minuten dauert, benötigt der Patient ärztliche Hilfe. Wer sich allerdings nicht sicher ist, ob es sich überhaupt um einen epileptischen Anfall handelt oder sich mit der Situation überfordert fühlt, sollte nicht zögern, Rettungskräfte zu benachrichtigen.

 

DENA - Digitaler Epilepsie Notfallausweis

Auf dem Markt sind einige kostenlose Epilepsieausweise, doch bislang waren alle in Papierform. Weil diese nicht immer praktisch sind, und nur begrenzt Platz für Informationen bieten, stellt die neuraxFoundation nun ihre eigene, digitale Version, DENA, zur Verfügung.

Ersthelfer und Mediziner können bei der digitalen Variante mehr Informationen abrufen. Außerdem müssen die Patienten nun keine neuen Ausweise beantragen, wenn sich personenbezogene oder medizinische Daten ändern. Die Ausweisinhaber können immer und überall die Daten aktualisieren und selbst entscheiden, auf welchem Wege sie DENA mit sich führen möchten. Unsere digitale Alternative kann nämlich auffällig um den Hals getragen oder dezent im Portemonnaie mitgeführt werden. Betroffene haben aber auch die Möglichkeit, den QR-Code von den Ausweisen abzunehmen und auf die Gesundheitskarten oder das Handy anzubringen.

DENA wird zu Deinem treuen Begleiter und bewahrt Dich im Notfall vor falschen oder überflüssigen Maßnahmen. Nichtmedizinern, die Dir bei einem Krampfanfall in der Öffentlichkeit zu Hilfe eilen, hilft das digitale Ausweisdokument, die Symptome zu erkennen. Medizinern wird er dabei unterstützen, die richtige medikamentöse Behandlung bereitzustellen. Damit nimmt DENA sowohl Medizinern als auch Nichtmedizinern die Unsicherheit im Notfall und sorgt dafür, dass Du zu jeder Zeit in guten Händen bist.

 

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Vorteile des digitalisierten Epilepsie Notfallausweises

Wie erhalte ich den DENA?

DENA wird nicht von der neuraxFoundation selbst angeboten. Die Ausweise verteilen wir an Fachärzte, die diese wiederum an ihre Patienten mit epileptischen Anfällen kostenlos aushändigen. Sprich daher Deinen Arzt oder Deine Ärztin auf den Digitalen Epilepsie Notfallausweis an.

 

Wie funktioniert DENA?

Um die Informationen des Ausweisträgers einzusehen, muss der QR-Code auf der Vorderseite des Notfallausweises mit der Kamera eines Smartphones oder einem Tablet gescannt werden. Die neusten Smartphone-Modelle benötigen dafür keine extra Apps. Es genügt, die Handykamera auf den Code zu richten. Auf dem Bildschirm wird dann entweder ein Link eingeblendet, der angeklickt werden muss oder das Handy leitet seinen Besitzer automatisch zu dem Link. Dort werden dem Ersthelfer dann alle wichtigen Informationen angezeigt, die der Karteninhaber bei DENA hinterlassen hat. 

 

Registrierung

  1. Scanne den QR-Code auf Deinem Epilepsieausweis – dieser ist in dem DENA-Flyer eingeklebt. Du wirst nun automatisch (oder per Klick auf den eingeblendeten Link) zum Registrierungsformular weitergeleitet.
  2. Hier wirst Du u. a. gebeten, Deine Mail-Adresse anzugeben und ein Passwort zu erstellen. Alle Felder in diesem Formular müssen ausgefüllt sein. Das Passwort muss mindestens 8 Zeichen lang sein und Groß- und Kleinbuchstaben, sowie Ziffern und ein Sonderzeichen enthalten.
  3. Um die Registrierung abzuschließen, musst Du die Datenschutzverordnung akzeptieren und auf „Daten speichern“ klicken. Du erhältst anschließend eine E-Mail, in der Du aufgefordert wirst, Deine Mail-Adresse zu verifizieren. Klicke dazu auf den Link in der Benachrichtigung. 
  4. Der Link führt Dich zur Anmeldeseite. Hier kannst Du Dich mit Deinen Daten anmelden und damit beginnen, das Onlineformular auszufüllen. Es gibt drei Kategorien: „Persönliche Daten“, „Kontaktpersonen“ und „Medizinische Angaben“.
  5. In allen drei Kategorien befinden sich Pflichtfelder, die ausgefüllt werden müssen, damit Dein Ausweis aktiviert werden kann. Speichere Deine Eingaben immer ab, ansonsten gehen die Einträge verloren. Bei jeder Änderung musst Du dazu auf „Daten speichern“ klicken.
  6. Wenn Du oder Dritte nun den QR-Code auf Deinem Ausweis scannen, sollten Deine Daten zu sehen sein. Falls nicht, könnte es sein, dass Du vergessen hast, Deine Eingaben zu speichern. Beginne in diesem Fall wieder mit Schritt 5.

 

Anwendung im Notfall

  1. Scanne den QR-Code mit Deiner Handykamera oder Deinem Tablet und öffne den angezeigten Link, wenn Du nicht automatisch zum digitalen Ausweis weitergeleitet wirst. Es kann sein, dass Du für diesen Vorgang einen QR-Code-Scanner aus dem App Store herunterladen musst. Bei neueren Smartphone-Modellen ist keine zusätzliche App erforderlich.
  2. Nach der Weiterleitung siehst Du zunächst die personenbezogenen Informationen des Ausweisträgers. Scrolle weiter runter, um Informationen zur Anfallart, Kontaktpersonen, der aktuellen Medikation oder dem behandelnden Facharzt einzusehen.

 

Informationen aktualisieren

Um Deine Informationen und Angaben zu aktualisieren, musst Du Dich mit Deinen Anmeldedaten einloggen. Scanne dazu den QR-Code auf dem Ausweis oder Deiner Gesundheitskarte und gehe auf die DENA-Website. Alternativ kannst Du DENA auch über den Browser aufrufen. Gib dafür folgende Adresse in Deinen Browser ein: www.epilepsieausweis.de

Logge Dich ein und nehme die gewünschten Änderungen vor. Vergewissere Dich, dass Deine Eingaben richtig sind, und bestätige die Aktualisierung durch einen Klick auf „Daten speichern“. Jedes Mal, wenn Du Änderungen vornimmst, musst Du Deine Eingaben speichern.

 

Datenschutz und Sicherheit 

Die neuraxFoundation verwaltet die Daten, die zur Zweckerfüllung des Digitalen Epilepsie Notfallausweises nötig sind, online, ohne sie an Dritte weiterzugeben. Die genaue Verwendung und unsere Datenschutzrichtlinien kannst Du hier im Detail nachlesen. Für die Registrierung musst Du uns Deine Einwilligung über die Verwendung Deiner personenbezogenen Daten erteilen.

 

Wie kann ich meine Daten wieder löschen?

Um Deine Daten endgültig zu löschen, musst Du lediglich auf den magenta Button neben dem Login/Logout Symbol klicken. Bevor wir Deine Daten löschen, werden wir Dich fragen, ob Du diese wirklich löschen willst, um eine unbeabsichtigte Löschung zu vermeiden.

 

Passwort vergessen

Wenn Du das Passwort zu Deinem Digitalen Epilepsie Notfallausweis vergessen haben solltest, kannst Du ganz einfach ein neues generieren.

  • Scanne dazu Dein QR-Code und gehe auf das Onlineformular. Klicke auf den Login-Button.
  • Klicke auf „Passwort vergessen“ unter dem Passwort-Eingabefeld.
  • Es wird eine neue Seite aufgerufen, auf der Du Deine verwendete E-Mail-Adresse eingeben musst. Du erhältst von uns eine Mail mit einem Link, mit dem Du ein neues Passwort erstellen kannst.
  • Erstelle ein neues, sicheres Passwort. Bedenke, dass dieses mindestens eine Ziffer, ein Sonderzeichen und Buchstaben in Groß- und Kleinschreibung enthalten muss.
  • Sobald Du den Vorgang abgeschlossen hast, kannst Du Dich erneut mit Deinen neuen Anmeldedaten einloggen.

 

Ausweis verloren - Konto löschen, um Missbrauch zu verhindern

Bei Verlust der Karte kannst Du Deine Daten löschen lassen. Weil auf den Karten und den QR-Code -Stickern selbst keine Informationen zu Deiner Person zu sehen sind, ist der Verlust mit keinen Risiken verbunden. Gehe zum Löschen Deiner Daten online auf www.epilepsieausweis.de und melde Dich dort mit Deinen Anmeldeinformationen an.

Klicke auf den roten Button, um Dein Konto unwiderruflich aufzulösen. Du wirst ein letztes Mal gefragt, ob Du Dein Konto tatsächlich löschen willst. Alle eingegebenen Daten gehen verloren. Auch Deine Zustimmung zu unserem Datenschutzvertrag wird mit der Löschung des Kontos zurückgenommen.

Damit ist die verloren gegangene Karte nun deaktiviert. Personen, die den QR-Code nun scannen, werden keines Deiner Informationen angezeigt bekommen.

Lass Dir von einem teilnehmenden Arzt oder Ärztin einen neuen Ausweis geben und erstelle ein neues Konto. Die neue Karte wird Dich ebenfalls nichts kosten. Die neuraxFoundation stellt DENA betroffenen Menschen unentgeltlich zur Verfügung.